WWK visie betreffende website kankeronderzoek!!

.

De Werkgroep Welzijn Kankerpatiënten is de vraag gesteld, door een redacteur van een zeer bekend tv-actualiteitenprogramma, wat hun mening is betreffende de website die onlangs (17 maart 2009) is gelanceerd door een viertal Nederlandse kankerbestrijdings-organisaties, te weten: KWF- NFK - IKZ Eindhoven en IKO Nijmegen en of het een oplossing is voor de veelgehoorde klacht dat kankerpatiënten te weinig invloed hebben op de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Hieronder de zienswijze en het standpunt van de W.W.K.
.
HIER: http://natriumbicarbonaat-info.blogspot.com/2009/03/briefwisseling-tussen-wwk-en-kwf.html de briefwisseling tussen landelijke Werkgroep Welzijn Kankerpa-tienten (WWK-7 augustus 2008) en Koningin Wilhelmina Fonds (KWF-27 augus-tus 2008), zoals die zijn afgedrukt in het boek 'Chemo? Of kan ik zelf kiezen?'.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

.

Reactie W.W.K op de website: http://www.kankeronderzoek.info/

.

Tijdens de dagen rond 17 maart jl. besteedden een aantal landelijke dag-bladen aandacht aan een initiatief, genomen door KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de Integrale Kankercentra Zuid en Oost (IKZ en IKO).

.

De Telegraaf deed zulks onder het hoofd "Kies uw eigen kankerexpe-riment". Het betreft hier een website: (http://www.kankeronderzoek.info/) met de pretentie "patiënten en hun naasten een betrouwbaar overzicht te bieden van hoopvolle nieuwe antikankertherapieën". Ik citeer hier René Steenhorst van De Telegraaf.
.

Met deze internetpagina worden patiënten met kanker met behulp van gedegen informatie ondersteund in hun zoektocht naar meer kennis over beschikbare studies. Hierdoor zouden zij een meer afgewogen besluit kunnen nemen over eventuele deelname aan een 'trial'; een onderzoek waarvan de werking van een nieuwe therapie en de resultaten daarvan nog in studie zijn. Een database van kankertrials derhalve.

Het klinkt aanlokkelijk en voor de hand liggend: voorheen was de patiënt volledig afhankelijk van de kennis en doorverwijzing van de behandelend specialist. Nu kan de patiënt zélf kijken wat er met betrekking tot nieuwe kankeronderzoeken in Nederland en regulier (!) voor handen is. De des-betreffende 4 organisaties geven nog een extra dimensie aan hun claim door te stellen dat de patiënten met behulp van deze informatie zelfbe-wuster en mondiger zouden worden en daardoor een betere gesprekspart-ner zouden zijn voor de medisch specialist. Tot voor kort was dit overzicht van nieuwe experimenten slechts toegankelijk voor specialisten.

KWF-directeur Ton Hanselaar verwoordt dit als volgt:
Het is belangrijk dat patiënten en het publiek in het algemeen kwalitatief hoogstaande informatie kunnen raadplegen over experimenteel onder-zoek. Klinische trials zijn essentieel om nieuwe behandelmethoden en ge-neesmiddelen te introduceren.

.
En, nu komt de aap uit de mouw: Voordat een nieuwe therapie inge-voerd kan worden, is het noodzakelijk dat er onderzoek wordt gedaan naar de werking van de nieuwe behandeling in vergelijking met bestaande behandelingen.

Om de aap nu zijn gehele gezicht te laten tonen, is hier een toe-lichting op zijn plaats. Het woord 'behandeling' klinkt betrouwbaar, maar het woord 'trial' roept bij veel mensen vragen en onzekerheden op. Een nieuwe behandeling kan bijwerkingen geven, die nog niet bekend zijn; er kunnen dus risico's aan kleven.

In mijn boek "Chemo? Of kan ik zélf kiezen?" heb ik op pagina 287 een appendix opgenomen, zijnde de correspondentie tussen het KWF en mij: (http://www.chemo-versus-hippocrates.nl/) In deze brief memoreer ik, dat uit een daartoe verricht onderzoek is gebleken, dat 30% van de 35 tot 40 duizend kankerpatiënten hun heil zoeken in wat het "alternatieve" cir-cuit genoemd wordt, waarbij onder alternatief wordt aangeduid alles wat niet tot het reguliere protocol behoort.

.
Verder geldt, dat vrijwel alle bij het KWF beschikbare fondsen (in 2008: 87,3 miljoen) worden opgebracht uit giften uit de samenleving, want over-heidssubsidie wordt door het KWF nauwelijks ontvangen (te weten slechts 0,3 miljoen van genoemde 87,3).

.
Vervolgens geef ik aan, dat in een artikel van de journaliste Sonja Crie-laard (juni 2008) gewag wordt gemaakt van het feit, dat het KWF zich be-klaagt, dat er te weinig mensen meedoen aan klinische studies, waarin middelen tegen kanker worden getest. Hierdoor zou het te lang duren voor-dat wetenschappelijke inzichten worden vertaald in behandelmethodes.

.
Als reactie daarop verwijs ik naar het recente initiatief -eind maart 2008- van het Ministerie van Volksgezondheid in Engeland tot de invoering van 19 (!) specialistische gezondheidscentra met het doel de thans gebruikelij-ke testtijd voor nieuwe medicijnen en therapieën (minstens) te halveren: http://www.dailymail.co.uk/news/article-541852/Terminally-ill-cancer-patients-offered-chance-experimental-drugs.html

.

Ik citeer daarbij (zie mijn boek op pagina 265) professor John Gribben, hoofd van het Barts Experimental Cancer Medicine Centre:

.
"We gaan niet bezuinigen op de veiligheid van patiënten. De wachttijd van tien jaar is te lang voor kankerpatiënten en we moeten ernaar streven de-ze periode zoveel mogelijk naar beneden te brengen. Bloedmonsters van patiënten zullen binnen één dag geanalyseerd worden in interne laborato-ria en de behandeling zal alleen worden voortgezet als deze effectief blijkt. We hoeven niet langer te wachten op volledig onderzoek om te zien wat er met de kanker gebeurt. We kunnen in een vroeg stadium al aanwijzingen krijgen om te zien of het medicijn doet wat wij willen. We zijn op zoek naar medicatie die kanker doodt en de patiënt intact laat.”

Het zal duidelijk zijn dat John Gribben hier verwijst naar chemotherapie!

.
In dat verband suggereer ik de website http://www.kankeronderzoek.info/ eens te bezoeken, aldaar te gaan naar het kopje "Medicijnen", een wille-keurige keuze te maken en vervolgens de bijwerkingen op te vragen van de hier opgesomde chemische preparaten.

Ik besluit mijn brief aan het KWF als volgt:

"Terugkomend op de hierboven genoemde 30% en een en ander geprojec-teerd op het feit dat uw financiële middelen worden gefourneerd door het Nederlandse volk, zou een initiatief van het KWF om -in uw terminologie- aanvullende/alternatieve (en dus nog niet reguliere) behandelingen tot on-derwerp te maken van een wetenschappelijk onderzoek door ons zeer ge-waardeerd worden."

Nu, na de creatie van de site http://www.kankeronderzoek.info/, zou ik het KWF dan ook in overweging willen geven om op die site bij de tekst "Over deze site" de volgende toevoeging aan te brengen: Wetenschappelijk on-derzoek bij patiënten kan aantonen of een nieuwe behandeling, regulier dan wel aanvullend, daadwerkelijk een verbetering is. We zouden dan nog wat kunnen compareren of hier de term "aanvullend" de geëigende is, of dat u wellicht "alternatief" of "complementair" prefereert. Dit dan in samen-spraak met de Vereniging tegen de Kwakzalverij (VdtK).

De Werkgroep Welzijn Kankerpatiënten bereikte de vraag, gesteld door een redacteur van een zeer bekend tv-actualiteitenprogramma, wat de Werkgroep denkt van dit initiatief, en of het een oplossing is voor de veel-gehoorde klacht dat kankerpatiënten te weinig invloed hebben op de ont-wikkeling van nieuwe medicijnen.
.

Hier komend tot een antwoord op deze vraag.
.

Op basis van de mij nu bekende gegevens beschouw ik deze web-site als 'oude wijn in nieuwe zakken'.
.

Het betreft een uiterst geraffineerde methode om:

.

het hierboven gesignaleerde tekort aan proefpersonen langs deze weg te-rug te dringen door de patiënten nu de gelegenheid te bieden niet alleen in te gaan op het veelal gretige verzoek van zijn specialist deel te nemen aan een experiment, doch deze behoefte te stimuleren vanuit de mogelijk-heid van een keuzepakket uit chemische preparaten;
.

de farmaceutische industrie de kans te bieden de door haar bepleite che-mische 'alternatieven' (aardige term binnen de reguliere geneeskunde) uit te dragen naar een grotere doelgroep en....

.
over beschikbare alternatieve/complementaire therapieën zal via deze web-site nimmer mededeling worden gedaan.

Wellicht ten overvloede herinner ik nog eens aan een in de VS gehouden enquête onder oncologen (Los Angeles Times en het McGill Cancer Cen-ter in Montreal) met daarin de expliciete vraag of zij na de diagnose kan-ker bij zichzelf of hun familieleden zouden opteren voor een behandeling met chemo. Van de respondenten antwoordde ruim 80% ontkennend. Min-stens zo belangrijk zijn daarbij hun argumenten, te weten de uiterst gerin-ge kans op genezing en diskwaliteit van leven na de uiterst giftige chemo!

Samenvattend:
.

Het lijkt in niets (heeft er zelfs niet de schijn van) op het Britse initiatief, alhoewel het KWF in haar antwoord op mijn brief stelt (pagina 292 van mijn boek):

.
"Het wetenschappelijk onderzoek dat wij financieren, beslaat het totale gebied van de kankerbestrijding. Wij sluiten op voorhand geen terreinen en thema's uit."

.
Uiteraard, blijkens de geldende praktijk, wordt hier bij uitsluiting gerefe-reerd aan het reguliere protocol en blijven andere therapieën volledig bui-ten het gezichtsveld. De recente aandacht van het KWF voor dendritische cellen mag in dat opzicht als een voorzichtige doorbraak worden ge-kenmerkt.

Ik citeer nog uit enkele e-mails, die mij over dit onderwerp de afgelopen dagen bereikten; het is aan u om deze op geldigheid te beoordelen.

"Het KWF heeft een site geopend waar uitbehandelde kankerpatiënten hun wijze van gewelddadige dood zélf mogen uitkiezen."
.

"Het KWF lokt hiermee op een sluwe manier meer proefkonijnen in hun chemische proeftuin. Ze maken hierbij gebruik van de wanhoop van patiënten die geen hoop meer hebben op behandeling noch genezing en ze onderwerpen hen aan behandelingen, die ongetwijfeld weer toxisch zullen zijn en net zo goed een vorm van doodmartelen zullen vormen. In ieder geval meent het KWF dit te moeten doen op basis van een groeiend massaal bewustzijn dat de bestaande therapieën niet werken."

Tot slot enkele cijfers met betrekking tot het unieke onderzoek van een team onder leiding van professor kinderoncologie Huib Caron (het medi-sche tijdschrift JAMA):
.

40% van de overlevenden van kinderkanker lijdt aan ernstige of levensbe-dreigende ziekten, die een rechtstreeks gevolg zijn van de behandelingen die ze hebben gehad; 75% van de voormalige kinderkankerpatiënten krijgt één of meer problemen met de gezondheid als gevolg van de behandelingen; 25% heeft zelfs vijf of méér gezondheidsproblemen tegelijk.

Samenvattend is het mijn overtuiging, dat aan dit nieuwe initiatief inhou-delijk nog wat gesleuteld dient te worden.

Met vriendelijke groet,

Henk Trentelman,
Voorzitter Werkgroep Welzijn Kankerpatiënten:
http://www.welzijnkanker.nl/ en: http://www.chemo-versus-hippocrates.nl

.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ton Claessen, lid landelijke Werkgroep Welzijn Kankerpatienten, W.W.K.: www.kankerwelzijn.nl en www.chemo-versus-hippocrates.nl/ en tevens web-master van: www.natriumbicarbonaat.blogspot.com voor alle verdere informatie!

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------